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À propos du Patient Notification System
Confidentialité
L'une des priorités des auteurs de ce système était de garantir la confidentialité des renseignements confiés par les utilisateurs. Un comité consultatif formé de représentants de groupes de consommateurs a notamment contribué à en orienter la conception, en vue de protéger les informations sensibles. Le fonctionnement du Patient Notification System est assuré par Stericycle, un organisme indépendant spécialisé dans la notification relative aux produits pharmaceutiques.

Stericycle garantit la confidentialité des renseignements confiés lors de l’inscription.



Gratuité
Le système est entièrement financé par des fabricants de produits dérivés du plasma et de produits thérapeutiques recombinants analogues. Les consommateurs et les professionnels de la santé peuvent donc bénéficier sans aucun frais des services qu'il offre.


Coopération entre l'industrie et les consommateurs
     Principaux fondateurs :
  • Alpha-1 Association (aujourd'hui dénommée Alpha-1 Foundation)
  • Committee of Ten Thousand
  • Hemophilia Federation of America
  • Immune Deficiency Foundation
  • National Hemophilia Foundation
Ces organismes ont étroitement collaboré avec l’industrie des produits thérapeutiques plasmatiques pour mettre au point le Patient Notification System (PNS) en 1998.

Le PNS est administré par la Plasma Protein Therapeutics Association et financé par les principaux fabricants de produits dérivés du plasma et de produits thérapeutiques recombinants analogues :

  • Aptevo
  • Baxalta US Inc. (à présent Shire)
  • Bayer Healthcare LLC
  • Biogen Inc. (à présent Bioverativ U.S., LLC)
  • Biotest Pharmaceuticals Corporation
  • Bioverativ U.S., LLC
  • Cangene Corporation faisant affaire sous le nom d'Emergent BioSolutions (à présent Aptevo)
  • CSL Behring
  • CSL Behring Canada
  • Grifols USA Inc.
  • Kedrion Biopharmaceuticals
  • Novo Nordisk
  • Octapharma USA Inc.
  • Octapharma Canada Inc.
  • Pfizer Inc.
  • Shire

Un comité consultatif, formé de représentants des consommateurs et de l'industrie, participe également à ce système et formule des recommandations en vue de le perfectionner.



Fonctionnement
Les personnes intéressées par ce système doivent remplir un formulaire d'inscription. Elles doivent y mentionner, entre autres, leurs coordonnées et indiquer le moyen de communication qui leur convient le mieux : courrier électronique, téléphone ou télécopieur. Il convient de souligner que le courrier électronique présente plusieurs avantages : rapidité, traçabilité et facilité d'accès. En cas de rappel ou de retrait d'un produit, le fabricant ou distributeur avertit Stericycle, qui prévient à son tour les personnes inscrites. Stericycle fait tout son possible pour les informer dans les 24 heures. Chaque personne reçoit en outre une lettre de confirmation par courrier postal de première classe.

Les consommateurs peuvent également se renseigner en consultant ce site Web. Un service d'information sans frais est en outre disponible jour et nuit au numéro suivant : 1-888-UPDATE-U (1-888-873-2838). Ce service n'est toutefois offert qu'en anglais.

Enfin, la participation des patients est indispensable en vue de maximiser l'efficacité du système. Nous leur recommandons notamment de tenir un registre détaillé de leurs perfusions, en prenant soin d'y consigner l'appellation, le numéro de lot et le nom du fabricant de chaque produit thérapeutique.






<< Le Patient Notification System est un modèle de coopération et de communication entre l'industrie et les parties prenantes. >>

Kimberly Haugstad, MBA
Directeur exécutif
Hemophilia Federation of America



<< Depuis 1998, le Système de notification des patients a donné aux utilisateurs de produits plamatiques, tels que les patients Alpha-1 ayant un déficit anti-trypsine, la confiance relative aux traitements qui leurs sont fournis. En tant qu’une des organisations fondatrices du système, nous considérons cela comme un modèle de cooperation et de communication entre les patients et l’industrie, dans le but commun de fournir aux patients des informations nécessaire à la bonne compréhension et gestion de leurs traitements et injections. >>

Henry R Moehring, MBA
Président et PDG
Alpha-1 Foundation


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