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À propos du Patient Notification System
Confidentialité
L'une des priorités des auteurs de ce système était de garantir la confidentialité des renseignements confiés par les utilisateurs. Un comité consultatif formé de représentants de groupes de consommateurs et d'entreprises participants a notamment contribué à en orienter la conception, en vue de protéger les informations sensibles. Le fonctionnement du Patient Notification System est assuré par Sedgwick, un organisme indépendant spécialisé dans la notification relative aux produits pharmaceutiques.

Sedgwick garantit la confidentialité des renseignements confiés lors de l’inscription.



Gratuité
Le système est entièrement financé par des fabricants participants. Les consommateurs et les professionnels de la santé peuvent donc bénéficier sans aucun frais des services qu'il offre.


Coopération entre l'industrie et les consommateurs
     Principaux fondateurs :
  • Alpha-1 Association (aujourd'hui dénommée Alpha-1 Foundation)
  • Committee of Ten Thousand
  • Hemophilia Federation of America
  • Immune Deficiency Foundation
  • National Bleeding Disorders Foundation
Ces organismes ont étroitement collaboré avec l’industrie des produits thérapeutiques plasmatiques pour mettre au point le Patient Notification System (PNS) en 1998.

Le PNS est administré par la Plasma Protein Therapeutics Association et financé par les principaux fabricants qui participent au programme :

  • ADMA Biologics Inc.
  • Bayer Healthcare LLC
  • CSL Behring
  • CSL Behring Canada
  • Genentech, a member of the Roche Group
  • Grifols Therapeutics LLC
  • Kedrion Biopharma Inc.
  • Novo Nordisk
  • Octapharma USA Inc.
  • Octapharma Canada Inc.
  • Pfizer Inc.
  • Takeda

Un comité consultatif, formé de représentants des consommateurs et de l'industrie, participe également à ce système et formule des recommandations en vue de le perfectionner.



Fonctionnement
Si vous êtes intéressés par ce service, veuillez remplir le formulaire d’inscription en indiquant vos coordonnées et la façon dont vous souhaitez recevoir les notifications: par courriel, téléphone, texto ou fax. Veuillez noter que le courriel et le texto présentent l’avantage d’être instantané, traçable et immédiatement accessible même quand vous n’êtes pas chez vous.

Si un produit est retiré ou rappelé, le fabricant concerné contacte aussitôt Sedgwick qui notifié ses abonnées. De plus, les personnes souscrites reçoivent un courrier afin d’être sûr que l’information soit bien reçue.

Les informations sur les retraits et rappels de médicaments sont également disponibles sur https://www.patientnotificationsystem.org/ Par ailleurs, un service d'information est disponible de jour comme de nuit au numéro gratuit : 1-888-UPDATE-U (1-888-873-2838). Afin de maximiser l’utilité du service, il est recommandé que les personnes souscrites tiennent un registre détaillé de leurs perfusions, en mentionnant l'appellation, le numéro de lot et le nom du fabricant de chaque produit.






Le système de notification des patients est soutonelle por les groupes de patients:

  • Alpha-1 Foundation
  • GBS/CIDP Foundation
  • Hemophilia Federation of America
  • Immune Deficiency Foundation
  • National Bleeding Disorders Foundation


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