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À propos du Patient Notification System
Confidentialité
L'une des priorités des auteurs de ce système était de garantir la confidentialité des renseignements confiés par les utilisateurs. Un comité consultatif formé de représentants de groupes de consommateurs et d'entreprises participants a notamment contribué à en orienter la conception, en vue de protéger les informations sensibles. Le fonctionnement du Patient Notification System est assuré par Stericycle, un organisme indépendant spécialisé dans la notification relative aux produits pharmaceutiques.

Stericycle garantit la confidentialité des renseignements confiés lors de l’inscription.



Gratuité
Le système est entièrement financé par des fabricants participants de produits dérivés du plasma et de produits thérapeutiques recombinants analogues. Les consommateurs et les professionnels de la santé peuvent donc bénéficier sans aucun frais des services qu'il offre.


Coopération entre l'industrie et les consommateurs
     Principaux fondateurs :
  • Alpha-1 Association (aujourd'hui dénommée Alpha-1 Foundation)
  • Committee of Ten Thousand
  • Hemophilia Federation of America
  • Immune Deficiency Foundation
  • National Hemophilia Foundation
Ces organismes ont étroitement collaboré avec l’industrie des produits thérapeutiques plasmatiques pour mettre au point le Patient Notification System (PNS) en 1998.

Le PNS est administré par la Plasma Protein Therapeutics Association et financé par les principaux fabricants de produits dérivés du plasma et de produits thérapeutiques recombinants analogues :

  • ADMA Biologics Inc.
  • Bayer Healthcare LLC
  • Bioverativ U.S. LLC dba Sanofi Company
  • CSL Behring
  • CSL Behring Canada
  • Grifols Therapeutics LLC
  • Kedrion Biopharma Inc.
  • Novo Nordisk
  • Octapharma USA Inc.
  • Octapharma Canada Inc.
  • Pfizer Inc.
  • Saol Therapeutics
  • Takeda

Un comité consultatif, formé de représentants des consommateurs et de l'industrie, participe également à ce système et formule des recommandations en vue de le perfectionner.



Fonctionnement
Les personnes intéressées par ce système doivent remplir un formulaire d'inscription. Elles doivent y mentionner, entre autres, leurs coordonnées et indiquer le moyen de communication qui leur convient le mieux : courrier électronique, téléphone ou sms/texto. Il convient de souligner que le courrier électronique ou sms/texto présente plusieurs avantages : rapidité, tra abilite et facilité d'accès. En cas de rappel ou de retrait d'un produit, le fabricant ou distributeur avertit Stericycle, qui prévient à son tour les personnes inscrites. Chaque personne reçoit en outre une lettre de confirmation par courrier postal de première classe.

Les inscrits peuvent également se renseigner en consultant ce site Web. Un service d'information sans frais est en outre disponible jour et nuit au numéro suivant : 1-888-UPDATE-U (1-888-873-2838). Ce service n'est toutefois offert qu'en anglais.

Enfin, la participation des patients est indispensable en vue de maximiser l'efficacité du système. Nous leur recommandons notamment de tenir un registre détaillé de leurs perfusions, en prenant soin d'y consigner l'appellation, le numéro de lot et le nom du fabricant de chaque produit thérapeutique.






<< Le système de notification des patients était la première activité d'une nouvelle coalition de défenseurs des patients. Alpha-1 est fier d'avoir été un membre fondateur de ce groupe, qui a travaillé avec l'industrie pour veiller à ce que les patients reçoivent une notification directe en cas de rappel ou de retrait du produit. II est bon de savoir que 20 ans plus tard, ce système est toujours en place pour informer directement les patients. >>

Miriam O'Day
Président et PDG
Alpha-1 Foundation


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